Con motivo de la celebración el 11 de abril de Día Mundial del Parkinson, desde la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas se pone en marcha la campaña ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo ofrecer a la sociedad una imagen ajustada a la realidad de las personas con Parkinson y que esto repercuta de manera positiva en su día a día.
Pese a que se estima que el Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo, existe un notable desconocimiento en torno a esta enfermedad y sus síntomas, lo que genera una concepción del Parkinson rodeada de estereotipos y prejuicios, advierte la Federación Española de Párkinson.
Tal y como explica Alicia Campos, directora de la Federación, este desconocimiento, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con Parkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.
Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con Parkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el Parkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Esta enfermedad neurodegenerativa provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con Parkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente su calidad de vida de las personas e impactan directamente en sus relaciones sociales.
Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con Parkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad.
Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña‘Dame mi tiempo’, tienen Parkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.
Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del Parkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas. Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la FEP, “solo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”.
Esta campaña se ha puesto en marcha con el apoyo de X asociaciones de Parkinson federadas y con la colaboración de AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.
