Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el 21 de septiembre, el Teatro Fígaro de Madrid acogerá el 19 de septiembre el evento solidario “Una tarde para recordar” con el fin de contribuir a la concienciación ciudadana sobre las enfermedades neurodegenerativas.
El evento “Una tarde para recordar” dará comienzo a una gira solidaria que contará con un nuevo formato: la representación de la obra y posterior coloquio de expertos en el campo de las enfermedades neurodegenerativas que arrancará los próximos meses por todo el territorio nacional de la mano de la Fundación Alzheimer España (FAE), en colaboración con la Fundación Smedia.
Desde hace más de 30 años la FAE proporciona orientación y apoyo a los pacientes, sus familias y su entorno, y trabaja para sensibilizar a la opinión pública con el fin de erradicar estigmas e ideas preconcebidas sobre la enfermedad de Alzheimer.
En“Una tarde para recordar” se representará una función especial de la obra «Aquellas migas de pan», de la multipremiada autora norteamericana Jennifer Haley, interpretada por Mónica Bardem y Carmen Ibeas, bajo la dirección de la también actriz Inma Cuevas.
Tras finalizar la función, tendrá lugar un coloquio con el público, donde asistirá el equipo artístico de la obra y también expertos en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, en el que se hablará del Alzheimer desde el punto de vista artístico y clínico. De la mano de las productoras madrileñas Varsovia Producciones y Kendosan Producciones, «Aquellas migas de pan» ya fue presentada, con gran éxito, en el mes de mayo en Madrid.
En la obra se abordan experiencias vitales de una escritora, recién diagnosticada de una demencia temprana, y su cuidadora, ayuda a sensibilizar sobre la demencia tipo Alzheimer de carácter precoz, una variante menos conocida de la enfermedad, cuyos primeros síntomas pueden llegar a aparecer a edades tan tempranas, como los 40 o 50 años, y que se estima representa alrededor del 5% de los casos diagnosticados como Alzheimer.
“Siendo así, resulta un tanto frustrante que el Alzheimer precoz sea tan desconocido y esté tan poco visibilizado en nuestra sociedad actual. En la Fundación, luchamos por hacerlo visible, por eso hemos creído desde el principio en el proyecto de adaptación de esta obra al castellano”, explica Micheline Antoine Selmes, presidenta de FAE.
Tal y como indica,“todos los que sufrimos una angustia vital como consecuencia de tener algún familiar o conocido afectado por el Alzheimer deberíamos acudir a ver la obra, pues refleja de manera luminosa, positiva y alegre, alejándose expresamente de cualquier dramatismo, y desde una perspectiva diferente, poética y comprometida, la realidad y el día a día que viven los pacientes y sus cuidadores”.
El objetivo de la obra consiste en desmentir el mito por el cual el Alzheimer se asocia, comúnmente, con edades más avanzadas e invitar a la reflexión sobre las emociones del paciente, y su manera de afrontar dicha enfermedad. De modo que, más que del miedo a olvidar, se hace más hincapié en el miedo a ser olvidados, a sentirse desvalidos y excluidos socialmente, al depender de otra persona, el cuidador o cuidadora.
El Alzheimer de inicio precoz tiende a diagnosticarse más tarde
El diagnóstico de Alzheimer de inicio precoz puede resultar un proceso largo y complejo, sobre todo porque los síntomas se dan de formas diferentes dependiendo de la persona. Según explica el Dr. David Pérez Martínez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre y patrono electo de FAE “por un lado, la pérdida de memoria, que es el síntoma más frecuente, puede presentarse en muchas personas por diversas causas. Esto hace que con frecuencia se minimice o se atribuya a causas banales. Además, en ocasiones, la enfermedad puede comenzar con síntomas atípicos como trastornos de conducta, dificultad para expresarse correctamente o desorientación espacial. Estos síntomas pueden confundir en primer término al médico y orientar el diagnóstico hacia otras enfermedades”.
Como consecuencia, esta variante de la enfermedad tiende a diagnosticarse más tarde que las demencias de inicio tardío, un retraso en el diagnóstico que se ve facilitado por la falta generalizada de servicios especializados.
En las personas con Alzheimer precoz la percepción de pérdida de independencia es mayor que en los de inicio tardío, debido al abandono de actividades habituales como: la profesión, por ejemplo. Esto puede tener un impacto negativo en el autoestima, causándoles retraimiento y aislamiento social. Los pacientes jóvenes que se encuentran afectados por Alzheimer encuentran muchas dificultades para acceder a recursos como:
- Hospitales de día
- Centros para la realización de terapias no farmacológicas
- Asistencia domiciliaria
- Centros de media y larga estancia
- Residencias o grupos de soporte específicamente enfocados a su atención
Por todo ello, el diagnóstico precoz resulta fundamental para confirmar o descartar la presencia de la enfermedad, y permite además al paciente y a su entorno familiar planificar las acciones futuras, como introducir cambios en el estilo de vida: ejercicio físico diario, controlar los factores de riesgo vascular, y mejorar la estimulación social y cognitiva entre otros.
Para el Dr. Pérez, “es importante subrayar la importancia del asociacionismo de familiares y pacientes en el mundo de la demencia y en la enfermedad de Alzheimer en particular. Probablemente, la atención a los pacientes con enfermedad de Alzheimer no sería la misma sin el trabajo continuado de estas organizaciones”.
Las entradas para el evento solidario “Una tarde para recordar” ya se encuentran a la venta. La recaudación irá destinada a la FAE.
