La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha puesto en marcha el proyecto CROBI (acrónimo de Cronicidad y Bienestar), la primera escala validada para medir el impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de las personas afectadas.
El proyecto CROBI está dirigido a aquellas personas con patologías crónicas que deseen conocer cómo afecta su enfermedad a su salud psicosocial. Esta escala también sirve de referencia estándar aplicable en estudios observacionales o de calidad de vida, por lo que además va dirigida a profesionales sanitarios como herramienta adicional en la monitorización del paciente en la práctica clínica habitual; sin olvidar que también resulta útil para la administración, con el fin de que se den soluciones a las necesidades que destacan los resultados de CROBI y se incorporen tanto en el ámbito sanitario como social.
A través de un cuestionario anónimo en el que se incluyen 24 ítems, el usuario podrá obtener los resultados relativos al impacto de su enfermedad en dos dimensiones:
- psicológica/afectiva/emocional
- sociolaboral
El Índice de Bienestar Psico-social (IBPS) indica en una escala de 0 a 100, el grado de bienestar psicosocial, siendo 0 el mínimo bienestar y 100 el máximo bienestar (o la ausencia total de impacto psicosocial derivado de la enfermedad). Los porcentajes muestran el grado de impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicosocial. A mayor porcentaje, mayor impacto en esta área.
El cuestionario puede completarse en menos de 10 minutos y, a su finalización, el usuario podrá visualizar automáticamente sus resultados globales y por dimensión. Las personas interesadas pueden realizar el test pinchando en este enlace.
Problemas emocionales asociados a las enfermedades crónicas
Tal y como destaca la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, los problemas emocionales asociados a las enfermedades crónicas pueden redundar en un empeoramiento de la propia enfermedad. Por ello, “detectar a tiempo si la salud emocional del paciente se está deteriorando permite poner en marcha los mecanismos asistenciales necesarios para prestarle apoyo y favorecer de esta manera su calidad de vida, su estabilidad psicoemocional y un mejor manejo de su enfermedad crónica”, señala.
Como consecuencia del impacto emocional, las personas con un diagnóstico de enfermedad crónica tienen mayor riesgo de padecer un trastorno de salud mental. El estudio sobre el impacto emocional de la enfermedad crónica de la POP detectó que más del 50% de estos pacientes se sienten aislados de la sociedad debido a su patología y en torno al 70% experimentan síntomas depresivos, como cansancio, fatiga, tristeza, problemas de sueño y apatía.
Otros síntomas asociados al impacto emocional de la enfermedad crónica son los relacionados con el estrés (64%) y la ansiedad (60%), así como con el miedo (44%) y la angustia (47%) que supone convivir con este tipo de patologías.
Ademas, casi la mitad de los pacientes, el 45%, tardan dos años o más en recibir el diagnóstico. Este retraso tiene un impacto directo en el ámbito laboral o de los estudios de los pacientes, pero también en la familia, en su vida social y por supuesto en el desarrollo de su enfermedad.
“La mayoría de las personas con enfermedades crónicas reconocen que su enfermedad está transformando su vida social, familiar y afectiva, de una manera u otra, y que esta circunstancia genera emociones negativas que merman su calidad de vida. Por ello, debe prestarse la misma atención a los planos psicológico o emocional, que al físico”, subrayó Escobar.
Desde la POP destacan que el perfil más vulnerable es el de mujeres mayores de 80 años, con ingresos y nivel de estudios bajos, con pluripatología y con barreras de comunicación con sus profesionales sanitarios que limitan su auto cuidado. Además, asisten a menos consultas médicas y les resulta muy complicado acceder a recursos sociales y reciben menos ayuda de su entorno familiar y profesional, aun necesitándola.
