«Carta abierta» de Elia Martínez Moreno, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en la que reflexiona sobre la responsabilidad del Ministerio de Sanidad en la protección de las personas más frágiles, las susceptibles de recibir cuidados paliativos.

En estos días hemos recibido múltiples noticias acerca de las negociaciones del Ministerio de Sanidad con las comunidades autónomas (CCAA) para establecer el uso obligatorio de mascarillas en los centros sanitarios con el fin de proteger a los pacientes y a los profesionales de la salud ante la elevada incidencia de infecciones respiratorias en España y evitar un mayor colapso de los servicios asistenciales.

Después de que la mayoría de las CCAA se mostraran en desacuerdo con esta medida en el Consejo Interterritorial del SNS celebrado el pasado lunes, el Ministerio de Sanidad ha decidido imponer el uso obligatorio de la mascarilla en centros sanitarios con el objetivo de “homogeneizar la protección de la salud” y “amparar jurídicamente” a las comunidades que ya han implantado esta medida.

Es decir, el Ministerio de Sanidad, amparándose en la normativa vigente, actúa para igualar la protección de todos los ciudadanos ante una realidad que pone en riesgo su salud y su bienestar. De este modo, ejerce una de las principales funciones que tiene encomendadas, que es asegurar a toda la población el derecho a la protección de la salud y garantizar la equidad, la cohesión y la universalidad de las prestaciones del sistema sanitario público en todo el territorio.

Sin ánimo ni intención de intervenir en el debate sobre la conveniencia o la evidencia científica de dicha medida, y teniendo siempre en mente el principio de beneficencia inherente a la labor de los profesionales de la salud, sirva esta noticia para extrapolar algunas consideraciones sobre la responsabilidad y la protección de las personas más frágiles: las susceptibles de recibir cuidados paliativos.

Siguiendo con el mismo ejemplo —que a priori poco tiene que ver con la reflexión que nos ocupa—, el Dr. Javier Padilla, médico de familia y secretario de Estado de Sanidad, plantea a través de las redes sociales una cuestión que considera crucial a la hora de entender por qué es necesario imponer el uso de mascarilla como acción también destinada a evitar que haya pasillos hospitalarios abarrotados de pacientes en dramáticas condiciones y sin acceso a una asistencia adecuada y diligente: “Es tan cotidiano como poco deseable y, sin duda, no pasa la prueba de la pregunta clave: «¿Te parecería aceptable que te ocurriera a ti o a un familiar tuyo?». Y añade: «Nos negamos a asumir eso como la normalidad».

Lo cierto es que el Sr. Padilla pone sobre la mesa un sencillo, pero certero interrogante que nos resulta tremendamente útil para explicar por qué tampoco es aceptable otra realidad muy presente en nuestro país: miles de personas no tienen acceso a una atención paliativa adecuada y diligente, y esto sí se está asumiendo como “la normalidad”.

Después de reclamar durante años la urgencia de promulgar una Ley de Cuidados Paliativos que armonice las diferentes normas autonómicas, resuelva las desigualdades existentes y aumente los derechos de los pacientes con necesidades paliativas, nos preocupa enormemente que los últimos mensajes transmitidos desde el Ministerio de Sanidad se limiten a proponer a SECPAL que contribuya científicamente a la actualización de la Estrategia de Cuidados Paliativos (2015-2020) como medida suficiente y pongan en cuestión la necesidad de dicha ley con un argumento cuanto menos sorprendente: que la normativa y los planes actualmente vigentes ya garantizan “los cuidados paliativos integrales a todo paciente que presente una enfermedad avanzada, independientemente de la patología de base”.

Ni los datos ni la realidad que viven miles de familias en nuestro país sostienen tal afirmación. En España, tan solo un 40% de las personas que necesitan la intervención de equipos especializados en cuidados paliativos la reciben. La dotación de recursos es claramente insuficiente en la mayoría de los casos, e inaceptable en muchos otros. Y es evidente que el acceso a una atención paliativa integral y de calidad no está garantizado “independientemente de la patología”, puesto que es una prestación que ni siquiera se contempla en muchas enfermedades.

Después de que en legislaturas anteriores haya habido varios intentos de promulgación de leyes de ámbito estatal impulsados por diferentes grupos parlamentarios, que desde el Ministerio de Sanidad se defienda ahora que no es necesaria una Ley nacional de Cuidados Paliativos porque la normativa existente ya recoge este derecho nos resulta incomprensible y tremendamente frustrante. Es como si nadie hubiera entendido nada. Como si no nos hubiesen escuchado en todos estos años.

¿Por qué existen leyes específicas que regulan y garantizan la igualdad de trato y la no discriminación, la protección contra la violencia de género, el acceso a una vivienda digna o un salario justo, que homogenizan el sistema educativo y el de pensiones o que desarrollan y amplían el derecho a la protección social?

Nos parece hasta disparatado tener que recordar que los derechos reconocidos deben desarrollarse en leyes que garanticen su cumplimiento y, sobre todo, que este se produzca en condiciones de IGUALDAD. De lo contrario, todo queda al arbitrio de las comunidades autónomas y de la sensibilidad de quienes gobiernan en cada territorio. Y es obligación del Ministerio de Sanidad asegurarlo y velar por ello, como garante de la equidad en la prestación de la asistencia sanitaria. En este caso, de la atención paliativa.

Como hemos puesto de manifiesto en nuestro Decálogo de consideraciones para el desarrollo de los cuidados paliativos en España, tramitar una nueva Ley de Cuidados Paliativos se justifica por la necesidad de asegurar derechos y nuevas prestaciones que son competencia del Estado, pero también por la de armonizar la legislación que, sobre la materia, ya existe en diversas CCAA, acabando así con las actuales desigualdades territoriales.

Tal y como afirma el Sr. Javier Padilla, desde SECPAL también nos negamos a asumir como “la normalidad” que haya personas que afrontan una enfermedad avanzada o el final de su vida sin poder acceder a la atención a la que supuestamente tienen derecho. Tampoco nos parece aceptable que ocurra. Pero ocurre. Porque nunca es oro todo lo que reluce sobre el papel de las leyes.

Esta reflexión se escribe, no obstante, desde la certidumbre de que será útil para replantear la postura del Ministerio de Sanidad en este campo, potenciando la concordia entre las sociedades científicas y la Administración por el bien de los pacientes.

Porque con el sencillo y aparentemente descabellado ejemplo de las mascarillas se demuestra que cuando el Ministerio de Sanidad tiene que tomar las riendas de la situación en nombre de la igualdad lo hace, apelando para ello a su responsabilidad con la población a la que representa.

¿Acaso los cuidados paliativos no son importantes para todos los ciudadanos?

Desde que nacemos, tenemos la certeza de que vamos a morir. La incertidumbre es saber si podremos hacerlo en las mejores condiciones llegado el momento.