Cuando se habla de Alzheimer, las miradas se centran habitualmente en el paciente y sus cuidados, pero esta enfermedad “también incide sobre la persona cuidadora o familiar que, de una manera u otra, es también afectado y presenta síntomas o déficits directamente asociados a la propia tarea de cuidado”, afirman desde CEAFA, entidad que recalca la importancia de prestar apoyo al entorno familiar.

En este sentido, para la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) la red de apoyo familiar es clave en el cuidado de una persona con Alzheimer. En el caso concreto de España, la familia es la principal institución sobre la que recae la tarea de cuidar a las personas con Alzheimer, y más aún, a las personas mayores, con tasas de atención superiores al 80%.

Desde CEAFA recalcan que “cuidar requiere una gran dedicación y, a menudo, las personas cuidadoras se enfrentan a desafíos y obstáculos sin el apoyo que necesitan para superarlos”. En este sentido, “el apoyo familiar, de amigos y personas cercanas es fundamental para ofrecer la ayuda que necesitan, y de la que muchas veces no son conscientes, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico, durante la evolución de la enfermedad, hasta los posteriores momentos de duelo”.

Esta entidad también hacen hincapié en que, a pesar de la importancia que la familia tiene en el cuidado, su perfil está cambiando profundamente. “La familia tradicional está dejando paso a otros modelos de composición más reducida, con miembros que viven en diferentes localizaciones o matrimonios de edad avanzada que viven solos y en los que uno de los cónyuges tiene que asumir el cuidado del otro. Todo ello hace que la familia como motor de cuidado deba ser atendida con la consideración que merece”.

Las asociaciones ayudan al bienestar de las personas cuidadoras

Uno de los momentos en los que el apoyo social es fundamental es el momento de recibir el diagnóstico. El impacto en el entorno suele ser notable, generando distintas reacciones en cada uno de los integrantes. Por este motivo, las relaciones de apoyo y comprender las necesidades de la situación es importante para velar por el bienestar del núcleo familiar.

En este contexto, las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer cumplen un papel esencial en el abordaje integral del Alzheimer y otras demencias, pero también de apoyo a los familiares. Las entidades acumulan la experiencia de familias que han convivido durante años con personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y actúan como un grupo de personas de apoyo capaz de dar información basada en la experiencia y aportar múltiples soluciones a los problemas que se plantean en el día a día.

Además, las asociaciones proporcionan un espacio en el que compartir experiencias y adquirir conocimientos y herramientas, todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de los cuidados y, en particular, el bienestar general de las personas cuidadoras, facilitando que afronten el día a día de la enfermedad con más calidad de vida.