La enfermedad de Alzheimer no solo afecta la memoria, sino que transforma la vida de quienes rodean al paciente. Familiares y cuidadores experimentan una profunda carga emocional al enfrentar los desafíos de esta enfermedad neurodegenerativa. Expertos en salud mental ofrecen consejos y estrategias para afrontar esta situación, destacando la importancia del apoyo y la comprensión en cada etapa de la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo que afecta principalmente a la memoria, el pensamiento y el comportamiento, y supone aproximadamente el 60% de las demencias. Suele aparecer a partir de los 65 años (solo en el 6-7% de los casos lo hace antes), y es más frecuente en mujeres, especialmente a partir de los 80 años.
La Organización Mundial de la Salud estima que para el año 2050, el número de personas con demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer, se triplique por el envejecimiento de la población. Esta enfermedad no solo supone una pérdida de memoria, según evoluciona la persona va perdiendo capacidades cognitivas, físicas, y funcionales que requieren de supervisión y cuidados continuos, pudiéndose distinguir tres fases: inicial, intermedia y tardía, cada una de ellas con sus características.
Esta enfermedad afecta también a la vida de las personas cuidadoras. Según explica Ainara Castaños, neuropsicóloga de los centros y residencias IMQ Igurco, cuando el diagnóstico se confirma, la enfermedad afecta directamente a la familia y, en particular, a las personas que van a llevar el peso del cuidado.
«Aparte del duelo que sufren los familiares al ver que su ser querido ya no era cómo antes y aceptar que es una enfermedad que progresa, conlleva una gran sobrecarga emocional, física y económica, aunque también genere sentimientos positivos de valía y utilidad, o de reciprocidad y afecto (“te cuido como tú me cuidaste a mí”)», advierte esta experta.
Según Castaños, las personas cercanas «no solo pierden la figura de la pareja, padre/madre, hermano/a, sino que dentro de la familia a veces existe discrepancia en cómo llevar a cabo los cuidados (fuera o dentro del hogar), reparto de tareas, preocupación si la persona que cuida es mayor, etcétera».
De manera habitual, las personas que cuidan también tienen otras responsabilidades familiares que pueden resentirse (parejas, hijos, etc.). En este aspecto, la neuropsicóloga de IMQ Igurco explica que estas personas se encuentran «con sentimiento de encontrarse divididos y generalmente con sentimiento de culpa por no poder hacer más o por necesitar tiempo para sí mismos». «Cuidar es una situación de estrés crónico en algunas fases de la enfermedad, sobre todo, cuando hay cambios en la conducta o gran dependencia física, por lo que la ayuda es imprescindible», apunta.
En la actualidad, existen muchos recursos para ayudar a las personas con enfermedad de Alzheimer y a sus familias. «Conocer y adelantarse a las necesidades que la persona enferma tendrá en el futuro con profesionales que acompañen, da otra perspectiva del cuidado y genera menor incertidumbre y mayor sensación de control, lo que supone un alivio emocional y físico», señala la neuropsicóloga.
Sugerencias para un mejor cuidado de una persona con Alzheimer
Selene Sánchez, psicóloga de IMQ Igurco, recuerda que, en la actualidad, no existe una cura para el Alzheimer, pero hay tratamientos e intervenciones que pueden ayudar a manejar los síntomas. «Para la persona cuidadora, conocer lo que se debe o no se debe hacer puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida tanto de la persona a la que cuida como de la suya propia. Este cuidado requiere de flexibilidad y compresión, así como un enfoque equilibrado para manejar los desafíos que surgen en el día a día». A continuación, se proponen algunas sugerencias.
Qué hacer
- Establecer una rutina diaria
Esto ayudará a que la persona se sienta más segura y cómoda. - Comunicación clara y sencilla
La utilización de frases cortas y claras facilitará su comprensión. - Adaptar el entorno para hacerlo más seguro
Eliminar obstáculos y utilizar dispositivos de seguridad para prevenir las caídas. - Fomentar la participación en actividades significativas para la persona enferma
- Ofrecer opciones y respetar las decisiones
Esto ayudará a la persona a sentir que tiene mayor control y a mantener un sentido de autonomía. - Buscar apoyo y formación
Informarse sobre la enfermedad y participar en grupos de apoyo donde compartir experiencias y aprender de los demás. - Usar recordatorios visuales
Colocar señales o notas en lugares visibles ayudará a que la persona se oriente y recuerde su rutina o las tareas que debe realizar.
Qué no hacer
- Negar sus emociones
Para la persona son emociones reales y válidas. - Realizar cambios en la rutina innecesarios
Ya que pueden desorientarles y hacerles sentirse nerviosos. - Discutir ni confrontar cosas que no se pueden cambiar.
En estas situaciones, tratar de desviar la conversación a temas que sean de su interés y agrado. - Pensar que la persona cuidada no entiende
Aunque tenga dificultades para recordar, no significa que no tenga la capacidad de comprender o sentir. - Ignorar las señales de dolor o malestar
- Conviene buscar apoyo social y mantener la comunicación con amigos y familiares
- Descuidar el seguimiento médico
Tanto de la persona cuidada como el del cuidador
