Un artículo de Sandra Pàmies,
psicologa y gerontología social en entornos domiciliarios

Las enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la Esclerosis Múltiple, entre otras, son patologías progresivas que afectan el sistema nervioso y deterioran de manera gradual la capacidad funcional de quienes las viven.

Para las personas de edad avanzada y las personas cuidadoras de su entorno, estas enfermedades representan un desafío importante, ya que a menudo comprometen la independencia y calidad de vida de la persona cuidada y la sobrecarga de las personas cuidadoras.

Los cuidados en casa se han convertido en una opción esencial para asegurar que las personas reciban una atención personalizada y de calidad, mientras permanecen en un entorno familiar y conocido. En este artículo exploramos los aspectos clave de los cuidados domiciliarios para personas mayores con enfermedades neurodegenerativas, abordando sus beneficios, retos y estrategias más efectivas.

¿Por qué es importante el cuidado en casa?

El cuidado en el hogar ofrece numerosas ventajas para las personas con enfermedades neurodegenerativas, aunque sea un gran desafío. En lugar de recurrir a instituciones o centros de atención, las personas pueden permanecer en su entorno conocido, siempre y cuando se pueda:

• Garantizar la cobertura de cuidados en casa, planificando el cuidado diario y previniendo la sobrecarga de la persona cuidadora principal.
  
• Facilitar la accesibilidad y la independencia dentro del propio domicilio, con productos de apoyo.
  
• Reforzar el cuidado en casa con apoyo continuado por parte de profesionales del ámbito social y sanitario, para cuidar mejor según la evolución de la persona.
  
• Esto puede ayudar a reducir la ansiedad y el estrés asociados con el cambio de entorno que implica irse a vivir a otro lugar. Algunos beneficios clave de permanecer en casa, incluyen:

1. Entorno familiar y conocido: Para las personas con enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson, los cambios de rutina y ambiente pueden resultar desorientadores y estresantes. El cuidado en casa les permite mantenerse en su hogar, rodeados de recuerdos y objetos familiares, lo que puede ayudar a preservar una sensación de normalidad y seguridad.
   
2. Cuidados personalizados: El cuidado domiciliario permite adaptar los servicios a las necesidades específicas de cada persona. Los y las profesionales pueden ajustar el nivel de atención a medida que la enfermedad avanza, proporcionando desde apoyo con las actividades diarias hasta cuidados especializados, como la administración de medicamentos, rehabilitación física o atención constante.
   
3. Fomento de la autonomía: Aunque las enfermedades neurodegenerativas implican un deterioro progresivo, los cuidados en casa pueden ayudar a las personas a mantener su autonomía durante más tiempo y con mayor confort, con pautas específicas y siempre teniendo en cuenta sus habilidades preservadas. Las personas cuidadoras pueden fomentar la participación de la persona en actividades cotidianas según sus capacidades, lo que puede mejorar su autoestima y bienestar emocional, además de su satisfacción con los servicios de atención domiciliaria.
   
4. Apoyo a las familias que cuidan: El cuidado de una persona mayor con una enfermedad neurodegenerativa es una labor exigente, tanto física como emocionalmente. La atención domiciliaria, ya sea proporcionada únicamente por profesionales o en combinación con familiares, permite distribuir mejor la carga y proporcionar apoyo emocional y práctico a los seres queridos que cuidan a la persona.
   
   

¿Cómo cuidar en casa a una persona con una enfermedad neurodegenerativa?

Cada enfermedad neurodegenerativa tiene sus particularidades, por lo tanto, los cuidados deben abordar tanto los aspectos físicos como emocionales de la patología. Algunos de los cuidados más comunes incluyen:

1. Atención en las actividades diarias: Conforme progresa la enfermedad, muchas personas de edad avanzada con enfermedades neurodegenerativas necesitan ayuda con actividades básicas como la higiene, vestirse, comer o moverse por casa. Los y las profesionales de atención domiciliaria tienen como objetivo apoyar en estas tareas, asegurando que se realicen de manera segura y cómoda, y respetando la dignidad de la persona. Las familias o personas cuidadoras del entorno, pueden ayudar en estas mismas actividades siempre que sea posible su conciliación y predisposición.
   
   
2. Administración de medicamentos: El tratamiento farmacológico suele ser parte integral del manejo de enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer. Las personas cuidadoras deben seguir rigurosamente las indicaciones médicas, asegurando que las personas tomen sus medicamentos a tiempo y en la dosis correcta, para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.
   Además, es de vital importancia tener una comunicación fluida y constante con los y las profesionales del ámbito social y de la salud, ya que las personas con enfermedades neurodegenerativas tienen necesidades cambiantes y las personas cuidadoras ven y viven la evolución de la persona, en el día a día, con lo cual son quienes avisan ante cualquier complicación y buscan ayuda.
   
   
3. Rehabilitación física y cognitiva: La fisioterapia y la estimulación cognitiva son esenciales para ralentizar el deterioro físico y cognitivo en personas con enfermedades neurodegenerativas. Los ejercicios físicos adaptados pueden mejorar la movilidad y reducir el riesgo de caídas, mientras que las actividades cognitivas, como actividades de reminiscencia, juegos de memoria o lectura, pueden mantener activo el cerebro y ralentizar el deterioro cognitivo.
   
   
4. Cuidado emocional y social: El aislamiento social es un riesgo considerable en personas mayores que padecen enfermedades neurodegenerativas. La atención domiciliaria puede incluir el fomento de la interacción social, ya sea mediante visitas regulares de amigos y familiares o proponiendo a la persona en actividades recreativas adaptadas.
   Mantener la conexión social es crucial para el bienestar emocional y puede prevenir la depresión o la ansiedad, comunes en personas que viven con estas enfermedades.
   
   
5. Adaptación del hogar: A medida que las capacidades físicas de las personas se ven afectadas, puede ser necesario adaptar el hogar para facilitar su independencia, en la medida de lo posible y garantizar su seguridad. Esto incluye la instalación rampas, baños accesibles y eliminación de alfombras o cables que puedan causar caídas.
   Siempre es bueno identificar y corregir posibles riesgos dentro del hogar, para ello, es muy recomendable consultar con profesionales especialistas en Terapia Ocupacional y Psicogerontología.
   
   

¿Cuáles son los desafíos de cuidar en casa?

Si bien el cuidado en casa presenta múltiples beneficios, también enfrenta desafíos importantes. Las enfermedades neurodegenerativas, al ser progresivas, requieren de un aumento constante en el nivel de atención, lo que puede ser abrumador para la familia y personas cuidadoras del entorno. Algunos de los principales retos incluyen:

1. Exigencia física y emocional: El cuidado diario de una persona mayor con una enfermedad neurodegenerativa puede ser agotador. Las personas cuidadoras enfrentan no solo la necesidad de ayudar físicamente, sino que también viven con el desgaste emocional de ver cómo la enfermedad afecta a su ser querido. Es crucial que las personas que cuidan reciban apoyo, tanto a nivel emocional como en la planificación y distribución de las tareas diarias.
   
   
2. Coste de los cuidados en casa: Contratar a una persona cuidadora profesional de atención domiciliaria puede ser costoso, especialmente si la atención es necesaria a tiempo completo. Sin embargo, a menudo, esta opción es más asequible que el ingreso en residencias.
   
   
3. Acceso a cuidados especializados: A medida que la enfermedad progresa, puede ser necesario contar con profesionales de salud especializados en enfermedades neurodegenerativas. Acceder a este tipo de atención en el hogar puede ser más complicado que en residencias o centros diurnos especializados, por lo que se recomienda un seguimiento médico y psicológico continuo.

Estrategias para mejorar los cuidados domiciliarios

Para ofrecer un cuidado efectivo y reducir los desafíos asociados con la atención en el hogar, es recomendable seguir ciertas estrategias:

1. Educación y formación para las personas cuidadoras: Es esencial que las personas cuidadoras reciban formación sobre la enfermedad y sobre sus causas, así como técnicas de cuidado adecuadas. Los cursos de primeros auxilios, manejo de situaciones complejas y comportamientos complicados, así como la capacitación en movilizaciones y seguridad son herramientas clave para garantizar un cuidado eficiente y seguro.
   
   
2. Apoyo psicológico: Tanto las personas cuidadas como las que cuidan pueden beneficiarse de apoyo psicológico. Actualmente, las entidades que prestan servicios de atención domiciliaria, cuentan con figuras profesionales formadas en Psicología para realizar seguimiento y acompañamiento, lo que puede ayudar a manejar el estrés, la ansiedad y las emociones negativas que surgen a lo largo del proceso.
   
   
3. Descanso de las personas cuidadoras: Las personas que cuidan, ya sean del propio entorno familiar o contratadas, también necesitan descansar. La planificación de descansos regulares mediante la distribución de tareas o apoyo de otros familiares es fundamental para evitar el agotamiento.
   
   

Conclusión

El cuidado en casa para personas mayores con enfermedades neurodegenerativas ofrece una opción valiosa para proporcionar atención de calidad y mantener la dignidad y el bienestar emocional de las personas. Aunque presenta ciertos desafíos, con la planificación adecuada, apoyo profesional y personal, y la adaptación del hogar, es posible ofrecer un entorno seguro y cómodo que contribuya a una mejor calidad de vida tanto de la persona cuidada como de la persona cuidadora.