Un artículo de Anna Arrufat Gonzalez,
enfermera y RHS en el Centro Residencial Font dels Capellans, gestionado por Suara Cooperativa

El término genérico de «enfermedades neurodegenerativas» se refiere a un amplio grupo de enfermedades cerebrales con manifestaciones neuropatológicas y clínicas muy diversas. Todas las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por un proceso progresivo de degeneración y muerte neuronal en el cerebro y/o en otras partes del sistema nervioso central o periférico.

Estas enfermedades tienen un impacto económico y social muy importante en nuestra población. La discapacidad y la dependencia asociadas a estas enfermedades son problemas de salud pública que aumentan progresivamente en los países desarrollados, ocasionando durante mucho tiempo, discapacidad y sufrimiento físico y psíquico no solo en los directamente afectados, sino también en sus familiares y cuidadores.

El factor del envejecimiento poblacional es determinante en el aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas porque no solo habrá una población más envejecida, sino que habrá un número más elevado de personas muy mayores. La población de 85 años y más también aumentará progresivamente.

Se estima que en 2030 habrá un 3,7% de población envejecida y que este porcentaje se doblará en 2060, cuando se estima que habrá 704.000 personas de 85 años y más, cifra que supone un 8% de la población general.

El envejecimiento provoca que la persona experimente cambios fisiológicos, una disminución de capacidades para resolver problemas y una transformación de las habilidades para aprender y trabajar. Aunque todos envejecemos, cada persona es única tanto en experiencia como desde el punto de vista biológico.

Diagnóstico, causas y tipos de enfermedades neurodegenerativas

Para llegar a un diagnóstico final de una enfermedad previamente es necesario observar la sintomatología, que puede ser muy variable y evolucionar con el tiempo. La recopilación de síntomas nos puede guiar hacia la realización de pruebas concretas para descartar diversas patologías y llegar al diagnóstico definitivo.

Las pruebas diagnósticas incluyen un examen físico y neurológico, una exploración por neuropsicología, análisis, pruebas de imagen (PET) y punción lumbar para extracción de líquido cefalorraquídeo. Estas dos últimas son pruebas invasivas que se realizan en el ámbito hospitalario.

A continuación, se enumeran los tipos de enfermedades neurodegenerativas de menor a mayor prevalencia en personas de edad avanzada:

• Enfermedad de Huntington
  Es un trastorno neurodegenerativo provocado por la mutación de la proteína huntingtina (IT 15) en el cromosoma 4. El proceso de neurodegeneración subyacente a esta mutación aún es desconocido. Se trata de una enfermedad autosómica dominante. Esto significa que si una persona hereda el gen mutado de uno de sus padres, tiene probabilidades de desarrollar la enfermedad.

• Esclerosis múltiple
  Es una enfermedad neurológica crónica que cursa en brotes y afecta el sistema nervioso central (SNC) mediante el sistema inmunológico, a menudo generadora de discapacidad. Las lesiones de la EM pueden producirse en todo el sistema nervioso central, lo que hace que sus manifestaciones también puedan ser múltiples, como: debilidad, fatiga y temblor, pérdida de control y hormigueo en brazos y piernas, alteración de la sensibilidad o dolor, trastornos urinarios y visuales, tristeza y depresión, y disfunción sexual.
  Los síntomas suelen presentarse en brotes, con períodos de agudización seguidos de una mejora, pero pueden dejar secuelas y discapacidad. También pueden presentarse de manera progresiva.

• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
  Es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco encefálico y médula espinal. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y la enfermedad de Parkinson. Junto a sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), es la enfermedad de la neurona motora más frecuente en adultos.

• Enfermedades neurodegenerativas de tipo motor como el Parkinson
  Es el segundo trastorno neurodegenerativo más prevalente actualmente y se caracteriza por ser un trastorno evolutivo asociado a una rigidez y dificultad progresiva para el movimiento que lleva a largo plazo a una situación de dependencia.

• Enfermedades neurodegenerativas de tipo cognitivo como el Alzheimer y otras demencias (Alzheimer, demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy, etc.)
  La enfermedad de Alzheimer (EA) es un trastorno neurodegenerativo progresivo e irreversible, normalmente de desarrollo lento pero sostenido en el tiempo. Está provocada por concentraciones patológicas de la proteína beta amiloide en el cerebro. Es la más prevalente en la población.

El Departamento de Salud de Cataluña ha creado un plan (PLADEMCAT) que quiere ser una herramienta clave para garantizar una atención integral e integrada a las personas y su entorno cuidador a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, desde el diagnóstico precoz hasta el final de la vida. Los síntomas más frecuentes del Alzheimer son:

• Deterioro de la memoria: se detecta por tener olvidos frecuentes.
• Dificultad para aprender nuevos conceptos o resolver problemas de la vida cotidiana.
• Cambios de conducta: modificación de la forma de ser y comportarse habitualmente.
• Dificultad en la realización de las actividades de la vida diaria: vestirse, lavarse, compras/gestión del dinero y pérdida de habilidades funcionales en general.

La gravedad del deterioro cognitivo que provoca la enfermedad de Alzheimer se mide realizando un test cognitivo llamado GDS-FAST. La escala de deterioro global puntúa en valores posibles entre 1 y 7, donde 7 es el peor deterioro. Las causas del Alzheimer pueden ser por dos factores:

• Factor de riesgo no modificable: esta causa se debe a la propia genética de la persona y al envejecimiento, que se produce de forma única en cada individuo. Está demostrado por estudios médicos que la genética tiene una probabilidad del 1% de los casos diagnosticados.
  
• Factor de riesgo modificable: está relacionado con el estilo de vida (nutrición saludable, hábitos de sueño, actividad social y cognitiva). También con las causas o factores que aumentan la probabilidad de tener una enfermedad cardiovascular (hipertensión, diabetes, tabaquismo, obesidad…).

Por lo tanto, se concluye que un estilo de vida saludable es importante para la prevención de la enfermedad de Alzheimer. Comer siguiendo una dieta mediterránea, mantener un estilo de vida activo tanto física como mentalmente, contribuyen a disminuir el riesgo de enfermedad y a mantener el cerebro sano.

Evolución, estudios y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

Actualmente se está realizando un estudio para poder detectar precozmente el Alzheimer. Consiste en realizar un análisis de sangre a nivel de Atención Primaria en el CAP de referencia.

Este análisis debería detectar la proteína beta amiloide en concentraciones patológicas, que es la causa del Alzheimer cuando se acumula en concentraciones elevadas en el cerebro. Sería una forma de detección precoz del riesgo de desarrollar la enfermedad.

La genética puede ser un factor de riesgo, pero no es determinante. No hay ningún tratamiento para detener o curar la enfermedad actualmente por lo que los dos tratamientos que se recomiendan son paliativos.

1. Tratamiento farmacológico: El tratamiento farmacológico está recomendado en personas que tengan diagnosticada la EA con un resultado en la escala GDS-FAST ≤3, que indica una fase de la enfermedad incipiente o leve.
   Los fármacos que están indicados son el donepezilo, la rivastigmina, la galantamina o la memantina. Siempre bajo criterio del médico. Se recomienda dejar de tomar un tratamiento farmacológico en personas que obtengan un valor de ≥7B (EA grave/muy grave).
   
2. Tratamiento no farmacológico: Los tratamientos no farmacológicos son programas de estimulación cognitiva individual o grupal que complementan el tratamiento farmacológico y ayudan a paliar los síntomas de la enfermedad.
   Tienen como objetivo ralentizar la pérdida de memoria y deterioro funcional asociados a la enfermedad. Involucran a un equipo multidisciplinario formado por psicólogos, educadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
   Las actividades se realizan en forma de talleres grupales para favorecer las habilidades comunicativas y la expresión de sentimientos. Siempre desde el respeto y la dignidad de la persona, teniendo en cuenta su historia de vida, gustos y preferencias y no se obliga a hacer nada que la persona no quiera y no se infantiliza.

Hay diferentes tipos de talleres según la actividad y el objetivo a conseguir:

• Talleres de memoria: actividades psicoeducativas diversas dirigidas a trabajar la memoria, favorecer la atención y la orientación a la realidad según el criterio del profesional de educación social y/o psicología.
  
• Talleres de musicoterapia: actividades de escucha de música que facilitan la expresión de emociones y sentimientos. La música es elegida según el criterio del profesional de psicología, teniendo en cuenta los gustos y preferencias del grupo a tratar.
  
• Talleres de psicomotricidad: consisten en el trabajo motor con objetos y diferentes tareas. Este taller se puede realizar de forma individual si así lo requiere la persona. El profesional responsable es el terapeuta ocupacional. Acompaña el proceso de pérdida y mantenimiento de las funciones instrumentales para realizar las actividades de la vida diaria.
  
• Taller de actividad física: trabaja el bienestar físico mediante el movimiento. Realizando gimnasia grupal de mantenimiento o ejercicios concretos individuales según el criterio del profesional de fisioterapia.
  
• Otras actividades como la Arteterapia (pintura, manualidades, etc.) y talleres con animales controlan o disminuyen los problemas conductuales que provoca la enfermedad.
  
  

Apoyo a la persona cuidadora

Existen una serie de intervenciones dirigidas a personas cuidadoras con el fin de ayudar a aceptar la enfermedad, dar herramientas para saber detectar síntomas cognitivos y conductuales, para tomar conciencia de la enfermedad y saber enfrentarse a ella sin dejar de cuidar de uno mismo.

Estas intervenciones consisten en actividades para controlar la ansiedad, saber gestionar situaciones complejas y pedir ayuda. Existen grupos de ayuda mutua y asociaciones que organizan grupos para realizar diversos talleres: de relajación, grupos terapéuticos…

Es importante saber pedir ayuda al entorno más cercano (familia, vecinos, amistades…) y tomar perspectiva dedicándose un tiempo para uno mismo, para atender las necesidades físicas (ir de compras, hacer recados, hacer deporte, pasear…) y psíquicas (quedar con amistades, leer, actividades de ocio…).

Desde el Área Básica de Salud se puede pedir cita con la trabajadora social para solicitar los apoyos a domicilio (SAD, valoraciones de dependencia, trámites administrativos).