Un artículo de Gimena García Fernández,
neuropsicóloga de ASPAYM Castilla y León en Burgos

Las enfermedades neurodegenerativas son trastornos que implican la degeneración progresiva de las células del sistema nervioso, lo que conlleva una pérdida significativa de funciones cognitivas, motoras y otras capacidades esenciales para la vida diaria. Estas enfermedades, como el Alzheimer, el Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), son las más comunes dentro de este grupo. Aunque no existe una cura definitiva, hay tratamientos que permiten manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Los síntomas pueden variar en función del paciente y la afectación, pero algunos de los más comunes son: el deterioro cognitivo, los cambios emocionales, problemas de movimiento, alteraciones de comunicación o deglución, alteraciones sensoriales y cambios en el comportamiento. Dichos síntomas pueden aparecer lentamente y empeorar con el tiempo, lo que complica la vida cotidiana tanto de la persona afectada como de sus cuidadores.

Impacto en la población mayor

Las personas mayores son particularmente vulnerables a desarrollar estas enfermedades debido a diversos factores como:

• El envejecimiento celular
• La acumulación de toxinas
• Factores genéticos
• Inflamación crónica
• Enfermedades crónicas relacionadas con el estilo de vida.

Sin embargo, la edad no es la causa directa, sino un factor de riesgo, junto a otros como la genética, el sexo, el estilo de vida y las condiciones ambientales. Asimismo, tienen repercusión las condiciones de salud, el estrés, los problemas de salud mental o la baja estimulación cognitiva.

Tratamientos disponibles

Aunque no hay una cura, los tratamientos disponibles buscan ralentizar el curso de la enfermedad y aliviar sus síntomas. Estos tratamientos incluyen:

1. Tratamientos Farmacológicos: medicamentos que ayudan a manejar síntomas motores y no motores. En concreto pueden contribuir a retrasar el deterioro cognitivo, aliviar dificultades de movimiento o retrasar la necesidad de ventilación mecánica.

2. Terapias No Farmacológicas: son un complemento fundamental a los tratamientos farmacológicos y en esta categoría se enmarcan: neuropsicología, terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia. Desde el ámbito de la neuropsicología se busca mantener y mejorar las funciones cognitivas del paciente, entre ellas la comunicación, la memoria, la atención y el razonamiento. La terapia ocupacional pretende que el paciente logre la mayor autonomía posible a través de adaptaciones y nuevas formas de realizar las tareas. A través de la fisioterapia se busca mejorar su postura, coordinación y prevenir caídas. Mientras que la logopedia trabaja para mejorar la claridad del habla y aporta técnicas para tragar con mayor seguridad.

3. Enfoques Nutricionales: las dietas específicas pueden contribuir a mejorar la salud general y el bienestar del paciente. Por ejemplo, la dieta mediterránea, rica en frutas, verduras, pescado, aceite de oliva y frutos secos ha demostrado tener beneficios en la salud y podría ayudar a reducir el riesgo de deterioro cognitivo. Además, si la enfermedad está avanzada se emplean dietas específicas que les aporten los nutrientes y calorías necesarias y que se adapten a sus problemas de deglución si los tuvieran.

4. Investigación: nuevas terapias experimentales, como la terapia génica, los tratamientos con células madre y el desarrollo de nuevos medicamentos suponen una importante esperanza para el futuro.

5. Apoyo Psicológico: el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa puede generar depresión, ansiedad y estrés. Por eso, las terapias psicológicas, como la cognitivo-conductual, ayudan a los pacientes y cuidadores a afrontar los desafíos emocionales y mejorar su bienestar psicológico.

6. Cuidados Paliativos: centrados en mejorar la calidad de vida en las etapas más avanzadas de la enfermedad. Están orientados a aliviar síntomas como el dolor, la dificultad respiratoria o los problemas digestivos.

La prevención

Para reducir el riesgo de enfermedades neurodegenerativas, se pueden adoptar estrategias efectivas como llevar una alimentación saludable, realizar ejercicio físico de forma regular, hacer actividades que supongan una estimulación mental, tener una adecuada higiene del sueño, manejar correctamente el estrés, controlar los factores de riesgo y socializar.

El papel de una entidad como ASPAYM Castilla y León

En ASPAYM Castilla y León los profesionales se encargan de realizar una primera evaluación para detectar en qué estado se encuentra la enfermedad y las necesidades del paciente. El siguiente paso es planificar un tratamiento individualizado y multidisciplinar. De este modo, se tratan de reducir y manejar los síntomas, se ofrece apoyo psicológico a los pacientes y cuidadores y se proporciona un asesoramiento para la adaptación del hogar a la situación.

En este sentido la entidad cuenta con algunos programas fundamentales como el Individualizado de Recuperación e Integración (PIRI) que permite a personas con discapacidad recibir ayuda y tratamientos de psicología, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia en el domicilio de cada usuario. Así como el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal (Sepap) que busca promover su autonomía y habilidades para las actividades de la vida diaria y tiene muy presentes a los cuidadores. Ambos son programas financiados por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León.

El rol de los cuidadores

Las enfermedades neurodegenerativas no solo afectan a los pacientes, sino también a sus cuidadores, que a menudo sufren una carga emocional y física significativa. El aislamiento social, el desgaste físico y la soledad son comunes entre los cuidadores. En ASPAYM CyL, se reconoce la importancia de brindar apoyo emocional y educación a este grupo clave, ayudando a mejorar su bienestar y, por tanto, el de los pacientes.