Las enfermedades reumáticas en su conjunto suponen la primera causa de incapacidad física en el mundo occidental y la segunda causa de absentismo laboral, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estas enfermedades son responsables del 24% de las incapacidades temporales y del 50% de las incapacidades permanentes.
“Estos datos son muy llamativos, ya que las enfermedades reumáticas suponen pérdidas de millones de días de trabajo en España y provocan un alto coste en los países desarrollados, incluyendo gastos directos e indirectos”, recalca el Dr. Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER). “En nuestro país, existen 11 millones de personas con enfermedades reumáticas, siendo la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario. Además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”, destaca el Dr. Paulino.
En este sentido, desde la Sociedad Española de Reumatología se trata de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas, causantes de buena parte de los problemas de discapacidad en nuestro país, con especial atención a las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) y las autoinflamatorias.
Y es que un diagnóstico precoz resulta fundamental para poder aplicar en tratamiento más adecuado y minimizar así el impacto que pueden tener en la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
Por ello, esta Sociedad y junto con 10 asociaciones de pacientes, presentó la jornada ReumaTalks un documento de consenso, que pone de manifiesto «la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades. Mejoras que también incluyen la atención a las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral y educativo”, señala el presidente de la SER.
Debido a las singularidades de las enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias (complejas, sistémicas, poco conocidas e infradiagnosticadas), Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), insiste en la necesidad de visibilizar estas enfermedades y la discapacidad invisible que producen, afirmando que “todos los agentes deberíamos hacer un esfuerzo en mejorar el conocimiento de las mismas y favorecer un abordaje multidisciplinar y tratamiento adecuado”.
Cuca Paulo denuncia que “la falta de reconocimiento, la invisibilidad y la incomprensión son los principales problemas con los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y pasan desapercibidas para la mayoría de la población”.
Entre otros asuntos, el manifiesto «Documento de consenso: Propuestas para la mejora de la calidad de vida de personas con EAS» recalca la necesidad de mejorar la formación y actualización de conocimientos para los expertos que evalúan los informes de discapacidad sobre las ERAS, dada la complejidad de estas patologías. Asimismo, los firmantes del manifiesto defienden que se deberían establecer criterios comunes para asignar los grados de discapacidad y reducir la desigualdad en función de las comunidades autónomas.
El documento también recoge la propuesta de reducir el número de años trabajados para la obtención de una pensión mínima a los afectados por estas enfermedades; así como el desarrollo y promoción de materiales que permitan formar a las empresas en relación con cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo.
Las propuestas se organizan en torno a cuatro bloques sobre los que pivota la acción de las diferentes asociaciones participantes, y que revisten una gran importancia para la calidad de vida de los pacientes:
- Reconocer la importancia del acompañamiento psicológico, para el afectado y su familia
- Atender las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral
- Consolidar el principio de equidad reduciendo las diferencias en función del código postal
- Promover el conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes sistémicas
Las personas interesadas pueden descargar aquí el manifiesto «Documento de consenso: Propuestas para la mejora de la calidad de vida de personas con EAS».
