Con motivo de la celebración el 11 de abril del Día Mundial del Parkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas han puesto en marcha la campaña de sensibilización #EmpeñadosporelPárkinson, una iniciativa que pretende implicar a todo el colectivo Parkinson, a las administraciones y a la sociedad en general en la labor de investigación sobre esta enfermedad.
Tal y como expone Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson, “con esta campaña queremos poner el acento en la necesidad de apostar por la investigación de la enfermedad. Esta es una llamada a la atención y a la acción, no solo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general. Entre el 40 y el 70% de los ensayos clínicos se paralizan por falta de voluntarios y el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN, en 2016, recibió solo 87 donaciones de tejido cerebral para la investigación, de las cuales 4 de ellas tenían diagnóstico clínico de Parkinson. Estos son solo algunos ejemplos, la participación de la sociedad en estos procesos es imprescindible, y el primer paso es conocer la enfermedad”.
“Animamos a todo el que quiera apoyar la campaña y empeñarse por el Parkinson a que se acerquen y participen en los eventos que organizan las asociaciones. Por otro lado, también pueden unirse a la campaña a través de las redes sociales utilizando el hashtag #empeñadosporelPárkinson”, comenta Campos.
Los vídeos y demás materiales de la campaña, la agenda de los actos de calle y las actividades que se organizarán en toda España estarán colgados en la web del Día Mundial del Parkinson: www.diamundialdelparkinson.org.
Desde la Federación Española de Parkinson se recuerda que mantener abiertas las líneas de investigación es capital para mejorar los procesos de prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, día tras día la investigación se está volviendo un trabajo más complicado, tanto por la escasez de recursos como por la falta de organización y recolección de datos. Así:
– El 98% de los profesionales encuentran problemas para acceder a recursos para la investigación
– Entre un 40% y un 70% de los ensayos clínicos se paralizan o retrasan por falta de pacientes
– Existen cifras, pero nunca exactas, por lo que siempre trabajamos con estimaciones bastante amplias, por ejemplo, la cifra de personas afectadas en nuestro país varía entre 160.000 y 300.000
Por ello, para facilitar los procesos de investigación y la búsqueda de la cura para esta enfermedad, la FEP reclama la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del Parkinson y Parkinsonismos, que tenga como base de trabajo el impulso y la promoción de la investigación, con un enfoque integral y de trabajo en red y una estructura de trabajo coordinado, incrementando la asignación de los recursos públicos e implicando al colectivo de Parkinson y la sociedad en la investigación.
Entre sus prioridades debe constar la centralización de los estudios epidemiológicos que lleven a cabo las distintas organizaciones, entidades y administraciones (públicas o privadas). “La creación de este centro ayudaría, no solo a esa recogida de datos, sino también a fomentar la cooperación entre los distintos centros de investigación y las asociaciones de pacientes”, destaca Leopoldo Cabrera.
