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EscuELA, una plataforma de formación online para cuidadores familiares de personas enfermas de ELA

Con el objetivo de que cuidadores familiares de personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) adquieran los conocimientos necesarios para proporcionarles una atención domiciliaria de calidad, la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA ha puesto en marcha EscuELA, la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana.

Esta pionera e innovadora iniciativa pretende, por un lado, mejorar la atención que se presta a las personas enfermas de ELA en sus domicilios, evitando ingresos hospitalarios, y por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos.

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EscuELA es la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana, dirigida a que cuidadores familiares de personas enfermas de ELA

 

Y es que, tal y como destaca José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, “en la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo”.

En este sentiudo, todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA:
    aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo
  • Cuidados emocionales:
    cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad
  • Cuidar al cuidador:
    autocuidado y calidad de vida
  • Alimentación y Nutrición:
    pautas y adaptación de alimentos
  • Cuidados respiratorios:
    ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas
  • Movilidad para un hogar accesible
  • Comunicación:
    tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse

Además, EscuELA, creada gracias a la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana, cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos que pueden descargarse en https://ffluzon.org/iniciativas/escuela. “Queremos que EscuELA llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”, afirmado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.

Y es que la ELA es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias, advierten desde la Fundación Luzón. En la actualidad, frente a la necesidad de 24 horas de cuidados al contar con un elevado grado de discapacidad, las comunidades autónomas ofrecen de media 3 horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria y, finalmente, es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.

Próximamente, la Fundación Luzón tiene el objetivo de lanzar EscuELA dirigido al ámbito profesional, con formación para profesionales sanitarios y del ámbito social no familiarizados con la ELA, proporcionando conocimientos sobre las particularidades que entraña el cuidado de una persona con ELA lo que facilitará, entre otras, la mejora en la asistencia sociosanitaria y el acceso a ayudas y recursos.

 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa con una esperanza media de vida para los pacientes que no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).

En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.


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Publicado en: Actualidad

Sobre el autor:

GeriatricArea es una publicación digital editada por Comunicación y Cía que se dirige a los profesionales del sector sociosanitario.

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